從重度自閉症出發(一)：真真的初診

我對於確認真真有自閉症的想法,源自一個在網頁上下載的表格,因為她有好多的徵候都有,於是我開始著手去尋求醫療的協助.

國內各大醫院都有設立早期療育的部門,但是在流程部份卻都不太一樣,因為療育是一個長期的計劃, 因此要以交通便利為主.在進行第一次門診的之前,有一些功課必需要先準備好:

1.瞭解該醫院的內部作業流程,尤其要瞭解要先掛那一科.,這方面的資料可以從各醫院的網頁上取得,不清楚的地方要打電話去詢問.因為如果掛錯科別會讓確診的時間整個拉長.如果事先對於特定醫生的特色加以瞭解,例如頃向用藥或不用藥等,也以有助於找到一位適合小孩的醫生.

2.準備一本自己用的順手的筆記本,用以記錄小孩的醫療記錄,這樣有助於追蹤小孩的狀況,每次看病時可以拿出來寫醫生的意見,就我的經驗醫生不會介意的.下圖是我的筆記本的第一頁,左邊下面的空間也可以放證件.

3.第一次看診時,我有另外帶一張備忘清單.把想跟醫生說的話寫下來,才不會在醫生問診的時候講不出來,或是想要問醫生的話卻答不上來,白白浪費一次得來不易的看診.這樣的備忘錄可以先跟另一半還有家人討論,包括a.你的小孩有那些自閉症狀b.從小的成長過程,跟特別之處c.家人其他人有否類似的狀況d.你想問的問題.下圖是我當天帶去的備忘錄,你也可以寫出一張自己的備忘錄.

4.要有心理建設.最壞的情形可能是什麼?後面有那些的評鑑要進行,有那些我們可以在家先進行的.因為恐懼來在於不確定性,多取得一些資料有助於安定下來,而小孩也會因此受益的.

在各分面的考慮之下,我選擇的醫院是台大醫院,對於自閉症要看的是『兒童心智科』,醫生方面選擇在過動及自閉領域專長的高醫師.

2011.12.19 .初診那天,進到診間,我就把筆記本跟備忘錄拿出來.我記得高醫師問了好多的問題,我想應該是一些篩選的條件問題,真真在玩著診間提供的玩具.後來高醫師請我和媽媽悄悄的開門走出診間,結果妹妹沒有發現,在高醫師提醒後也不哭不鬧,繼續玩她的玩具.最後高醫師告訴我,初步看診的狀況,她覺得妹妹應該是有自閉頃向,但是她會安排發展鑑定來確定她的狀況.

雖然我跟媽媽心中原本就有心理準備了,可是當我聽到這樣的診斷,腦袋裡卻仍然空白了幾秒鐘,才張口用近似哽咽的語音繼續跟醫生討論下去.媽媽說我當時的表情好像快哭出來一樣.

高醫師也幫忙轉介給兒童醫院的『日間留院』,台大醫院的制度是採用『日間留院』的制度(請參考兒童精神科),規定由家長( 主要照顧者)全程參與,以習得照顧自閉兒的技巧.在進到日間留院之前還會請治療師進行一次的評估,決定小孩適不適合日間留院,或是心理咨商門診.因為日間留院名額不多,所以要等約二到三個月,這段期間高醫師也有給"眼神正視"的功課,這一部份也可以請幼稚園配合教導.

當天,我請高醫師讓我們,加入她針對自閉症的研究計劃,以提供多一個樣本.

在發展鑑定跟下次的看診之前,我還是要去蒐集多一點的資料.