致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

在Hayes妥瑞病發後,同事建議我可以讓他往數理資優班方向考慮.經過向國小的導師請教意見之後,安排在2009年四月到永和萬勝補習班試聽.但卻因為來不及向導師說明,而造成補習班及同學的困擾.也讓我第一次必須為他的妥瑞症,站出來協調,爭取他的成長空間.

信的內容如下:



致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

上星期六我帶Hayes到萬勝來試聽小五的資優數學,在教室裡小孩們的反應快速,那種瀰漫對數學知識追求的渴望,連教室裡的冷氣都沒有辦法冷卻.老師活潑的教學方式,學生熱烈的舉手回答,真讓我大開眼界.更讓我感到詫異的是,老師對每一個學生都可以很容易的叫出姓名.在互動上顯現出老師對他們每一個人的個人特質都有充分的掌握,這樣的用心已經遠遠超過我對補習班的瞭解和要求.班主任展現多年補教的功力,充分掌握小孩們的心理.把愛深責切的心思融入生動流暢的教學中,讓我在心中驚嘆連連.

這正是Hayes想要的,我也浸淫在一種”終於找到了”的感覺.Hayes回家後馬上把習題做完,滿心的期待下一次的上課.

但滿懷的期望,並沒能維持太久,就在接到一通電話之後,嘎然而止.

很遺憾,許多因素造成這次事情的發生.我們因為交通問題未能提早到達,並提醒老師事先向學員說明,造成小孩們的不舒服或有學員因為好玩而學說不該說的話語,而家長在察覺問題的時候也得不到完整的答案,因此對於這麼好的補習班有不好的感覺或責難,這都不是我和Hayes所樂見的.

如今事情已經發生了,Hayes可能沒有機會再聽到那麼生動的教學.但是希望藉由這一封信,希望能幫助各位對這種症候群有一個比較清楚的了解,並試著讓您的小孩接納,除了因為有這種症狀的小孩越來越多,也是因為施比受更有福.

這種症候群稱為"妥瑞症",以研究者Torette醫師命名,目前所知可能是腦部的基底核的多巴胺分泌過多,相對於分泌不足造成的老人失智症,這類兒童有較一般人多的腦部能量,所以會有一些外溢出來不自主的動作或是聲音,稱為tics.一般統計每兩百個兒童有一個,動作型的tics從輕微的一直不自主的眨眼,到身體抽畜,聲語型的則有清喉嚨聲,有一部分的人會轉成穢語型.很不幸,Hayes正是這一型.還好,妥瑞症對身體並沒有任何影響,必要時也可以借由藥物來控制或減少tics的發生,在青春期過後症狀也可能消失或減輕.

您的小孩會在這個班上上課,一定是很優秀,所以以後遇到妥瑞症患者的機會很高.這時候請您告訴他們,這個症狀是妥瑞症,請他們可以到兒童神經內科就診.目前由長庚醫院的王煇雄醫師所成立的妥瑞症協會http://www.ttfa.org.tw/有許多的資訊可以參考.助人為快樂之本,請隨手幫忙他們.

如同Hayes的背後有一個我,這些聰明的學員背後都有一雙雙,熱切望子成龍望女成鳳的家長關注的雙眼.希望他們都能順利的考上他們心目中的數資班.

祝　　班務蒸蒸日上
祝　　各位家長身體健康

一個妥瑞症小孩的家長　　敬上　

後記：就在那個星期五下午請老師轉交給班主任,隔天早上,班主任請老師通知我,在下週六帶Hayes去上課!他們會在這週六向學生們說明.接到通知電話的時候,我真的好高興,也印證了這個補習班真的跟一般的不一樣,也祝福他們.

一段影片,讓你瞭解妥瑞症

每一個人都有打嗝的經驗,可是你應該沒有一整天,或是一整個月,甚至數年都在打嗝.一般人如果打嗝幾分鐘就會感到痛苦,想要去借助各種方法來減輕這樣的痛苦.假若打出來的氣,含有不好的氣味,想必你會感到很困窘吧.如果除此之外,每次你還會罵一聲'看!"你又會如何呢?

這部影片在我面對Hayes發病的初期,提供我很多有用的資訊.如果你身邊有類似這樣"得猴"的小孩,你應該會有多一分的瞭解跟體諒.

Hayes 很不幸的,在97年11月開始病發沒多久,就開始被穢語症跟一些動作型的 tic 所折磨.這樣的症狀除了Hayes 本人自己壓力很大,最大的問題還是人際關係上的惡化.

在國小高年級還有國中階段,他除了要面對妥瑞氏症所帶來的同儕壓力外,也要面臨青春期荷爾蒙的變化.在外面面對這些問題,他回家很少主動談起,也許是怕我們擔心吧.快四年了,如今他就讀永和國中二年級,受到老師同學的照顧,也交到許多好朋友.這都讓我服他心智能力的巨大.

這段影片的後段人物就是穢語症,我想他應該是在成年之後症狀減輕很多了,想必在他青春期一定是深受折磨.也在此要深深的祝福他!

什麼是妥瑞症(Tourette Syndrome)?

妥瑞症是以1885年法國醫生"妥瑞(Tourette)"來命名的一種"症".因為這些現象,不像一般的"病"(disease),而是一種異常(disorder).這種症之所以會被查覺到,主要因為一些外顯的表現異於平常, 這些表現,統稱為tics現象,因為tics有各種型態,也不容易翻譯,所以直稱tics.每一個妥瑞人的tics都不一樣,而tics的出現也沒有一定的順序.

tics的種類多變,可以概分為

(1)動作型:主要表現有眨眼聳肩搖頭晃腦等,只要是有肌肉的地方都有可能出現.
(2)聲語型:清喉嚨的聲音,複語(重複聽到的話),喔喔喔,嗚嗚嗚,甚至是罵人的穢語等.

妥瑞症的原因目前並沒有定論,部份的研究認為跟遺傳有相關,有部份研究指向和腦基底核出現多巴胺的高反應.這裡也說明了妥瑞症有其神經病理上的基礎.但是在妥瑞的確認上有其嚴謹的判定程序,這就必須由醫師問診來判定才可以.

妥瑞症並不會造成智商的傷害,或是壽命的縮短,甚至妥瑞症在中上智商的兒童中更易見到.比較會受到影響的是,因為tics的表現,而造成的學習上和人際關係上的問題,因此如何去處理這些事情要比處理tics重要的多.大部份的tics並不需要服藥,如果tics太過劇烈,目前也有發展出可以抑制tics的用藥,但是如何在副作用與抑制tics的目的上取得平衡有其困難.而且效果不像感冒藥一樣藥到病除,必須要長期的服藥及調整.而透過行為上的治療,到目前並未獲得太多的成效.

一般而言,年紀最小大約是三歲左右.在實證上,在步入青年期,有三分之一的人tics會消失;三分之一的人tics會減輕;三分之一的人會持續,但通常tics現象也會較 之前減輕一些.

比較明顯的現象,一開始可能是一直不自主的"眨眼",但是因為剛開始不明顯,所以並不容易為人察覺.也容易在一開始發覺的時候,看錯就醫的科別.例如眼科.或者因為有清喉嚨的現象,而去看耳鼻喉科.或者因為長輩的強加要求改正而在暫時壓抑住.但是就像地下湧泉,隨時可能以不同的tics表現出來.正確的科別是要看小兒神經科.而在挑選醫生時,除了交通問題,也要感覺小孩對醫生的接受度,因為需要長期的追蹤治療,王醫師說的很好"您的醫生應和您一樣視孩子為至高無上的重要".

家裡有一個妥瑞兒,一定不是我們計畫中的,所以會造成一定的壓力,如何排解還有處理呢?

首先是不要愧疚, 雖然跟遺傳有關,但是這是一種特質,不影響其他表現.一般估計每200個小孩有一個,所以台灣小孩應該有三萬多人,所以也不算是罕見疾病,據說莫札特也可能是妥瑞人呢!

對於妥瑞人本身,要讓他們知道妥瑞症的資訊,也要訓練到可以向他人解說,以減少他的人際關係的摩擦.家庭成員,尤其是要教導兄弟姐妹如何接受甚至幫助妥瑞人,以免有不受重視的遺憾.班任老師可以作為其他科任老師及同學的橋樑,請教導他們,tics非妥瑞人所願,也請多體諒,或是在tics較嚴重時讓妥瑞兒離開教室一下(可以到廁所或保健室).而身為家長的我們也要適時的放鬆自己.

另一個問題是,妥瑞症往往伴隨著一些"兄弟"症,常見的有強迫症,過動等.如果將所有表現均歸於妥瑞症,可能會造成其他兄弟症的忽略而惡化,這是要特別注意的.妥瑞兒本身除了tics之外,心智跟其他小孩一樣,所以不要因為妥瑞症而讓小孩予取予求,反而不利小孩的發展.

因為妥瑞的小孩算是比較活動的,所以無聊會讓tics加重,運動有助於減輕tics,王醫師尤其推薦桌球,因為桌球跳動快,讓他們忙的沒時間有tics.在飲食方面,因為銅和鋅還有咖啡因會加重妥瑞兒的tics現象,巧克力因為含有銅,貝殼類海產因含鋅,還有咖啡茶可樂等因為含咖啡因,都不應該食用或飲用.另外可能誘發tics的飲食,像太冰或太辣等,應該避免.

民視異言堂節目也曾經製播過妥瑞症專題,有人把它貼到YouTube 上,分別有完整版,完整版分段,及精華版.可以幫助您對妥瑞症有進一步的了解.國內也有一個台灣妥瑞症協會,提供很多有價值的參考資料,也提供妥瑞家庭一個互通訊息的平台.

最後附上妥瑞兒傑生維倫西亞的詩集作品(取自台灣妥瑞症協會)

"不同"

你是誰怎可對我品頭論足，

只因我不同於你？

一些動作和話語，

不是我故意弄出來的，

你是誰怎可害我哭，

只因你少見多怪？

你何不再多想一下，

再多看我一眼？

如果你看得穿我的外表，

看見我的內心，

你將發現我多堅強的努力，

對抗一些我無法隱藏的東西，

或許我亂吐口水，

或許我咒罵，

或許一再彈我的手，

叫我如何跟你解釋這些

，

我自己都無法理解的東西，

是的，你深深傷了我的內心，

當我聽到你緊張的話語，

而你，我的朋友，可能需要我在身旁。

當有一天換你被品頭論足時，

記住我沒瘋，

我也不是故意惹你生氣，

記住我有個怪毛病，

一個可能一直都有著的，

我不敢奢望你待我不同，

或給我許多好處，

唯一我要求你的是，

請不要離我而去。

註:
1.以上內容主要參考:王煇雄醫師和郭夢菲醫師合著的"又抖又叫--鬥陣妥瑞症",新迪文化出版.
2.以上內容主要作為個人備忘,無關醫療行為,請至合格的醫療院所就醫以獲得正確的資訊及治療.