從重度自閉症出發(一)：真真的初診

我對於確認真真有自閉症的想法,源自一個在網頁上下載的表格,因為她有好多的徵候都有,於是我開始著手去尋求醫療的協助.

國內各大醫院都有設立早期療育的部門,但是在流程部份卻都不太一樣,因為療育是一個長期的計劃, 因此要以交通便利為主.在進行第一次門診的之前,有一些功課必需要先準備好:

1.瞭解該醫院的內部作業流程,尤其要瞭解要先掛那一科.,這方面的資料可以從各醫院的網頁上取得,不清楚的地方要打電話去詢問.因為如果掛錯科別會讓確診的時間整個拉長.如果事先對於特定醫生的特色加以瞭解,例如頃向用藥或不用藥等,也以有助於找到一位適合小孩的醫生.

2.準備一本自己用的順手的筆記本,用以記錄小孩的醫療記錄,這樣有助於追蹤小孩的狀況,每次看病時可以拿出來寫醫生的意見,就我的經驗醫生不會介意的.下圖是我的筆記本的第一頁,左邊下面的空間也可以放證件.

3.第一次看診時,我有另外帶一張備忘清單.把想跟醫生說的話寫下來,才不會在醫生問診的時候講不出來,或是想要問醫生的話卻答不上來,白白浪費一次得來不易的看診.這樣的備忘錄可以先跟另一半還有家人討論,包括a.你的小孩有那些自閉症狀b.從小的成長過程,跟特別之處c.家人其他人有否類似的狀況d.你想問的問題.下圖是我當天帶去的備忘錄,你也可以寫出一張自己的備忘錄.

4.要有心理建設.最壞的情形可能是什麼?後面有那些的評鑑要進行,有那些我們可以在家先進行的.因為恐懼來在於不確定性,多取得一些資料有助於安定下來,而小孩也會因此受益的.

在各分面的考慮之下,我選擇的醫院是台大醫院,對於自閉症要看的是『兒童心智科』,醫生方面選擇在過動及自閉領域專長的高醫師.

2011.12.19 .初診那天,進到診間,我就把筆記本跟備忘錄拿出來.我記得高醫師問了好多的問題,我想應該是一些篩選的條件問題,真真在玩著診間提供的玩具.後來高醫師請我和媽媽悄悄的開門走出診間,結果妹妹沒有發現,在高醫師提醒後也不哭不鬧,繼續玩她的玩具.最後高醫師告訴我,初步看診的狀況,她覺得妹妹應該是有自閉頃向,但是她會安排發展鑑定來確定她的狀況.

雖然我跟媽媽心中原本就有心理準備了,可是當我聽到這樣的診斷,腦袋裡卻仍然空白了幾秒鐘,才張口用近似哽咽的語音繼續跟醫生討論下去.媽媽說我當時的表情好像快哭出來一樣.

高醫師也幫忙轉介給兒童醫院的『日間留院』,台大醫院的制度是採用『日間留院』的制度(請參考兒童精神科),規定由家長( 主要照顧者)全程參與,以習得照顧自閉兒的技巧.在進到日間留院之前還會請治療師進行一次的評估,決定小孩適不適合日間留院,或是心理咨商門診.因為日間留院名額不多,所以要等約二到三個月,這段期間高醫師也有給"眼神正視"的功課,這一部份也可以請幼稚園配合教導.

當天,我請高醫師讓我們,加入她針對自閉症的研究計劃,以提供多一個樣本.

在發展鑑定跟下次的看診之前,我還是要去蒐集多一點的資料.

勇氣之歌：永不妥協的青春筆記讀後心得

這本書出版,我就去買來看過了,帶給我前所未有的震撼.如今再看一次,依然讓我激動不已.

一個最不幸跟最幸運的人.

對我是一個妥瑞兒的父親而言,柯瑞是最不幸的人,因為他同時有妥瑞症、強迫症和焦慮症.嚴重的病症不但扭曲了他的身體也扭曲了他的學習和成長的道路.柯瑞也是一個最幸運的人,在十七歲的時候,這些病症離他而去,『像一般人』活下去並且再很多方面表現優異.最幸運的是他有愛他的家人,一路支持他走向光明.當然, 如果你把本書看完,你會發現,那種好轉絕不是憑空掉下來的運氣所可以形容的了.

原文的書名是" Against Medical Advice ",如果直接翻譯,應該是"違抗醫囑",講白一點就是,"拒絕醫療,不用你負責的意思."看似簡單的一個醫療名詞, 背後卻隱含柯瑞一家人多少的血淚.看過十三個醫生, 服用過六十幾種的藥物.從五歲到十七歲,十三年的歲月,就在妥瑞式症,強迫症跟青春期的荷爾蒙交互作用下, 在別人正展開人生的時候,,主人翁Cory卻在病症的折磨下,遊走於醫院,藥物,甚至是酒精之間.最後竟差一點被送進精神病院住院治療,所幸那是走出幽谷前的谷底,家人決定"AMA(Against Medical Advice ;違抗醫囑)",驚異奇航有了轉折,終至柳暗花明.

該怎麼去形容柯瑞的各樣病症帶給他的折磨?我家的Hayes扭動脖子的同時,嘴邊不停的流出咒罵的話,我用"流出"是因為那是一種不自主的聲音.對他跟我們已經造成很大的困擾跟壓力.可是柯瑞因為有強迫症,所以妥瑞症的tic就像在峽谷中的吼聲,會一再的回蕩,甚至是放大,最後造成身體上的傷害.而這些症狀對柯瑞身體的傷害,都比不上他因此而在社交上的困境.這本書對於妥瑞兒的內心世界有很深刻很細膩的描寫.也讓我更清楚的瞭解強迫症患者所受的苦.

一顆永不放棄的心:就像中文書名的副標"關於那段永不妥協的青春筆記"一樣,就算柯瑞所過的日子是"一般人都沒有辦法過這樣的日子一天",他卻永不放棄要跟一般人一樣可以正常的上學、考試跟社交.就算無法上學的日子,他依然不讓妥瑞絆住自己.這樣的想望,是他終究可以對抗酒癮走向挑戰自我,然後康復最重要的力量.

在這本書也點出來很多妥瑞兒家庭所面對的許多課題:

1.快速的確診:現在的醫學對妥瑞氏症已經有比較瞭解,也有一套的標準流程去評估.所以如果您的小孩有一些疑似妥瑞症的症狀,可以就近在小兒神經內科或是小兒心智科看診.

2.妥瑞症是一種特質,所以它本身並不會影響身體的健康,也不會影響壽命.可是妥瑞兒可能會有其他的兄弟症狀,書中柯瑞就是有強迫症.如果因為兄弟症造成妥瑞症狀的加劇,就要處理兄弟症的部份.我們家的Hayes就帶有一些強迫症,比如對於大門有沒上鎖感到憂心.最近的醫生有針對他這一部份做處理,效果不錯.

3.在書中柯瑞看過十三個醫師吃過六十種藥,這樣的情景對妥瑞家庭應該都不陌生.Hayes 也看了五個醫生了,吃過的藥也不少.其中也常經歷好轉持平回到原點的失落感,可是我通常都會讓他在同一個醫生看診三個月到半年以上.因為妥瑞的tic是多變的,而且影響腦部的藥物需要一段時間適應,才會慢慢發生作用.當然,我換醫生的原因,並不是因為醫生不夠好,而是因為不好掛號或是太遠,或是....我對他們有不切實際的期待吧.

4.對於妥瑞症要不要用藥的問題,一直是一個見人見智的問題.我想很多的家長對要不要讓小孩吃藥,也是陷入兩難.我一度也對於小孩長期吃藥反感,尤其對使用"精神疾病用藥"無法接受.可是,如果用藥後可以解決他在上課鬼叫的問題,你要不要用藥?除了家長需要心理建設之外,也要跟小孩強調,藥只是輔助,多運動,挑選飲食,甚至學習適應壓力,才是根本之道,以避免小孩對藥物的依賴.

5.要把小孩的tic,看診狀況,用藥內容及效果記錄下來.這樣不但可以做自己的備忘,也可以在醫生問診的時候有條理的提供判讀的依據.如果需要換醫生,也才不會重複使用對他沒有效果的藥物或是劑量.

6.妥瑞兒通常都很聰明,如果可以找出他的專長,並且集中資源用在上面,有助於妥瑞兒建立信心甚至以此為生.

7.做他的橋樑.妥瑞兒在求學階段面對很大的社交上的壓力.必要時我們要為他們向學校跟老師說明,當然妥瑞兒自己也要學會自己向別人說明.在台灣妥瑞症沒列在罕見疾病,但在有心人士的奔走之下,大家也漸漸瞭解這個疾病跟症狀,學校的輔導室也介入輔導,以減低社交壓力.在本書中他的母親為他的上學權利而戰,讓我感動欽佩,必要時也許我們也要做好這樣的準備.

結語:

台灣的教育沒有教我們怎麼當父母,更沒有教我們怎麼做一個特殊小孩的父母.所以不但妥瑞兒因為tic的多變而面臨挑戰,做父母的我們也混合了多種複雜的心情.我想我們只能就自己的能力內,追求最好的醫療.可是,最重要的是『陪伴』讓小孩知道他們並不孤單.至於怎樣隨著小孩年齡增長,調整教育方式.那又是本書令我贊歎的另一部份了.

妥瑞症電影："叫我第一名/Front of the Class "心得

同事知道我有一個妥瑞症小孩,有天晚上她在HBO頻道上看到一部相關的電影,只是不知道影片名稱.於是我Google搜尋之後,發現了HBO的這部電影"叫我第一名".後來我邀請我的家人一起看.那已經是三年前的事了,可是猶原記得那份感謝和感動.

片中的主人翁,不時有嚴重的聲音(像狗叫)發出來,也會有奇怪的動作(每幾秒扭一下脖子).在成長過程當中,因此遭受到很多不好的對待.所幸她的母親鍥而不捨的尋找病因, 才發現他是因為妥瑞氏症的關係.


最讓我動容的是,他跟他父親的互動過程.他爸爸一直認為他把不好的東西遺傳給他,內疚之外,又不知道怎樣去面對他.所以令人心碎的打罵就這樣發生了.我想這樣的過程,在每一個妥瑞兒的家庭中,應該都很熟悉吧.我也不例外,真是辛苦孩子了.


電影中主角有一個無所不談的弟弟,Hayes也很幸運有一個無所不談的Howard.我想Hayes也可以在電影中看到自己的未來,也可以學習到主角不因為妥瑞症而妥協,努力不懈的朝向自己的理想前進.

2010年1月17日洪蘭教授翻譯了"The front of the class"的真實主角自傳"站在學生前面：妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師",各位可以在博客來找到.

2010年四月也有發行DVD了,各位也可以到博客來看一下.

Ryanhuang小凱的部落格,「Front of the class/叫我第一名」觀後感 一文,對影片的說明非常仔細.

對於影片內容, "有愛無礙網站論壇"的hsuan所發表昨天晚上在HBO看了一部有關於妥瑞氏症的電影，覺得很好看所以與大家分享。 的文章,我覺得寫的很詳細,引用如下:

片名：叫我第一名 （ Front of the Class）

內容介紹：
本片根據真人真事改編，敘述患有妥瑞症的男孩努力達到成為老師的夢想，並且克服病症的故事。
主角在小學時，因為沒辦法克制的發出怪聲，而被學校認為是不受管教的壞小孩，不僅老師們不諒解，同學之間更是會取笑他這種行為。
到了國中，幸好碰到了一位好的校長，因緣際會下讓他上台發表自己的這種症狀，並且也讓主角說了一些自己的想法，讓大家了解他並不是故意作怪，之後，他對自己就比較有信心了。
大學畢業後，他秉持著每個學生都值得被教導而很想當老師的想法，去各個學校面試尋求教職，但是，校方人員總因為他的症狀而對他抱持著懷疑的態度，甚至還要求他上課中不能發出聲音才會聘請他，這些種種原因讓他感到挫折，一度淪落到需要到他父親的工地去幫忙，才能賺取生活費。
經過了大約25間學校的面試後，終於有一間小學願意聘請他擔任有一年合約的二年級導師！而他也印證了他非常適合當老師，與學生的關係都想處的很融洽，最後甚至獲選為那年度的優秀新進教師。

心得想法：
片中的很多人，對於主角的症狀-妥瑞氏症，不僅不了解，還去排擠或是責怪他……可是阿，我們取笑別人是因為他跟一般人不一樣，但是捫心自問，我們是否有完全了解那個人呢？如果不是跟那個人很熟、沒有了解他的情況，那我們憑什麼去取笑他？
最厲害的還是主角本身，能坦然面對自己的狀況，也努力的去追求自己的夢想，但我覺得，打從接受病症的開始，他就已經成工力！

熱心的妥瑞老爹也收集了youtube 的網址,無法準時收看的人也可以到這裡來觀賞:

Front of the Class (真人真事的影片) 

延伸閱讀:

1. 「Front of the class/叫我第一名」觀後感 
2.Front of the Class (真人真事的影片)

3.昨天晚上在HBO看了一部有關於妥瑞氏症的電影，覺得很好看所以與大家分享。

致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

在Hayes妥瑞病發後,同事建議我可以讓他往數理資優班方向考慮.經過向國小的導師請教意見之後,安排在2009年四月到永和萬勝補習班試聽.但卻因為來不及向導師說明,而造成補習班及同學的困擾.也讓我第一次必須為他的妥瑞症,站出來協調,爭取他的成長空間.

信的內容如下:



致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

上星期六我帶Hayes到萬勝來試聽小五的資優數學,在教室裡小孩們的反應快速,那種瀰漫對數學知識追求的渴望,連教室裡的冷氣都沒有辦法冷卻.老師活潑的教學方式,學生熱烈的舉手回答,真讓我大開眼界.更讓我感到詫異的是,老師對每一個學生都可以很容易的叫出姓名.在互動上顯現出老師對他們每一個人的個人特質都有充分的掌握,這樣的用心已經遠遠超過我對補習班的瞭解和要求.班主任展現多年補教的功力,充分掌握小孩們的心理.把愛深責切的心思融入生動流暢的教學中,讓我在心中驚嘆連連.

這正是Hayes想要的,我也浸淫在一種”終於找到了”的感覺.Hayes回家後馬上把習題做完,滿心的期待下一次的上課.

但滿懷的期望,並沒能維持太久,就在接到一通電話之後,嘎然而止.

很遺憾,許多因素造成這次事情的發生.我們因為交通問題未能提早到達,並提醒老師事先向學員說明,造成小孩們的不舒服或有學員因為好玩而學說不該說的話語,而家長在察覺問題的時候也得不到完整的答案,因此對於這麼好的補習班有不好的感覺或責難,這都不是我和Hayes所樂見的.

如今事情已經發生了,Hayes可能沒有機會再聽到那麼生動的教學.但是希望藉由這一封信,希望能幫助各位對這種症候群有一個比較清楚的了解,並試著讓您的小孩接納,除了因為有這種症狀的小孩越來越多,也是因為施比受更有福.

這種症候群稱為"妥瑞症",以研究者Torette醫師命名,目前所知可能是腦部的基底核的多巴胺分泌過多,相對於分泌不足造成的老人失智症,這類兒童有較一般人多的腦部能量,所以會有一些外溢出來不自主的動作或是聲音,稱為tics.一般統計每兩百個兒童有一個,動作型的tics從輕微的一直不自主的眨眼,到身體抽畜,聲語型的則有清喉嚨聲,有一部分的人會轉成穢語型.很不幸,Hayes正是這一型.還好,妥瑞症對身體並沒有任何影響,必要時也可以借由藥物來控制或減少tics的發生,在青春期過後症狀也可能消失或減輕.

您的小孩會在這個班上上課,一定是很優秀,所以以後遇到妥瑞症患者的機會很高.這時候請您告訴他們,這個症狀是妥瑞症,請他們可以到兒童神經內科就診.目前由長庚醫院的王煇雄醫師所成立的妥瑞症協會http://www.ttfa.org.tw/有許多的資訊可以參考.助人為快樂之本,請隨手幫忙他們.

如同Hayes的背後有一個我,這些聰明的學員背後都有一雙雙,熱切望子成龍望女成鳳的家長關注的雙眼.希望他們都能順利的考上他們心目中的數資班.

祝　　班務蒸蒸日上
祝　　各位家長身體健康

一個妥瑞症小孩的家長　　敬上　

後記：就在那個星期五下午請老師轉交給班主任,隔天早上,班主任請老師通知我,在下週六帶Hayes去上課!他們會在這週六向學生們說明.接到通知電話的時候,我真的好高興,也印證了這個補習班真的跟一般的不一樣,也祝福他們.

一段影片,讓你瞭解妥瑞症

每一個人都有打嗝的經驗,可是你應該沒有一整天,或是一整個月,甚至數年都在打嗝.一般人如果打嗝幾分鐘就會感到痛苦,想要去借助各種方法來減輕這樣的痛苦.假若打出來的氣,含有不好的氣味,想必你會感到很困窘吧.如果除此之外,每次你還會罵一聲'看!"你又會如何呢?

這部影片在我面對Hayes發病的初期,提供我很多有用的資訊.如果你身邊有類似這樣"得猴"的小孩,你應該會有多一分的瞭解跟體諒.

Hayes 很不幸的,在97年11月開始病發沒多久,就開始被穢語症跟一些動作型的 tic 所折磨.這樣的症狀除了Hayes 本人自己壓力很大,最大的問題還是人際關係上的惡化.

在國小高年級還有國中階段,他除了要面對妥瑞氏症所帶來的同儕壓力外,也要面臨青春期荷爾蒙的變化.在外面面對這些問題,他回家很少主動談起,也許是怕我們擔心吧.快四年了,如今他就讀永和國中二年級,受到老師同學的照顧,也交到許多好朋友.這都讓我服他心智能力的巨大.

這段影片的後段人物就是穢語症,我想他應該是在成年之後症狀減輕很多了,想必在他青春期一定是深受折磨.也在此要深深的祝福他!

妥瑞哥哥:妥瑞症的初診(97/11/27)

Hayes 和往常上學時一樣在六點五十起床,今天他不上學,昨天我幫他請了假.也請班級導師向同學及其他科任老師說明,Hayes 是因為妥瑞症而發出聲音,不是故意搗蛋的,班導也說他知道妥瑞症,也幫我打氣.其實只要他在學校能不影響人際關係,辛苦一點又算什麼呢?

聽說今天有寒流來,原本就有過敏現象的Hayes ,不斷的擤著鼻涕,雖然戴上口罩了,在機車後座還是嗚嗚的的叫,我的機車就變成了火車啦.我也清楚的跟他說明,今天去看醫生的原因跟目的,也希望他能在今天放鬆心情,不要緊張,減輕tics現象.

八點半到了長庚,現場並沒有多少人,我和Hayes就在那裡看起書來,環顧小兒科, 環境布置的很可愛,醫生的大門上也貼著可愛的米奇.看一下書,Hayes就開始覺得無聊了,"無聊"應該也是妥瑞兒常掛在嘴邊的話吧.只好讓他玩一玩相機.

(可愛的米奇)

九點過後,門口的號碼燈開始跳號了,許多小朋友被父母帶來看病,有小朋友一邊眨著眼,一邊跟別的小朋友追來追去,好不熱鬧!我也跟幾位爸爸媽媽聊了一下,發現各有各的故事,但是慢慢有一種凝聚力在其中,有一對家長還約要一起帶小孩去溜直排輪呢.今天有將近七十人掛號,可見妥瑞症還算滿普遍的.


十點多輪到27號的 Hayes 了,進到診間之後,王醫師用聊天的方式來問 Hayes 一些狀況,我就在一旁略加補充, 問的問題主要分兩個部份:


1.大約何時開始,有那一些症狀: Hayes 大約是在幼稚園開始有眨眼,然後有清喉嚨的聲音,然後有扭脖子,咬指甲,最近才開始複語(重複聽到的話)跟喔喔叫,也才帶到這邊看.


2.身體狀況及其他因素:如慣用左手?有沒有挑食?責任感?運動拿不拿手?進入青春期了嗎?在學校的學習狀況?


問診完之後, 王醫師跟Hayes說了一些鼓勵和正面的話.開了一些針對妥瑞症的藥(每日一碇,有助穩定tics現象)和改善過敏的藥(因為小鴻有一些鼻塞過敏,七天).也鼓勵Hayes試著回合唱團,打桌球等.


最後要他去抽血檢驗.Hayes很勇敢,抽血的時候不吵不鬧,只是問我抽了幾C.C.應該是怕被抽太多吧.


好不容易排到初診,卻有很多的資料沒有完整的提供給王醫師, 可見平常的記錄很重要,必要時可以用筆紙和錄音器材記錄下平常的狀況,以在下次複診時可以提供給醫生作有用的參考資料.


天氣很好,也難得我們兩個都請假一天,看完診吃完飯,我們就到行天宮去拜拜和收驚,祈求恩主公保祐他趕快康復.

(希望恩主公保祐)

Hayes  對王醫師感覺很好,Hayes 對自己的狀況也了解,晚上他把在雅虎知識收搜尋到有關妥瑞症的資料,貼到班級部落格上,希望同學們能了解.我覺得這是很正面作法,他也比我還勇敢呢.


今天 tics現象較改善,主要應該是沒上課,心情放鬆的關係吧.

什麼是妥瑞症(Tourette Syndrome)?

妥瑞症是以1885年法國醫生"妥瑞(Tourette)"來命名的一種"症".因為這些現象,不像一般的"病"(disease),而是一種異常(disorder).這種症之所以會被查覺到,主要因為一些外顯的表現異於平常, 這些表現,統稱為tics現象,因為tics有各種型態,也不容易翻譯,所以直稱tics.每一個妥瑞人的tics都不一樣,而tics的出現也沒有一定的順序.

tics的種類多變,可以概分為

(1)動作型:主要表現有眨眼聳肩搖頭晃腦等,只要是有肌肉的地方都有可能出現.
(2)聲語型:清喉嚨的聲音,複語(重複聽到的話),喔喔喔,嗚嗚嗚,甚至是罵人的穢語等.

妥瑞症的原因目前並沒有定論,部份的研究認為跟遺傳有相關,有部份研究指向和腦基底核出現多巴胺的高反應.這裡也說明了妥瑞症有其神經病理上的基礎.但是在妥瑞的確認上有其嚴謹的判定程序,這就必須由醫師問診來判定才可以.

妥瑞症並不會造成智商的傷害,或是壽命的縮短,甚至妥瑞症在中上智商的兒童中更易見到.比較會受到影響的是,因為tics的表現,而造成的學習上和人際關係上的問題,因此如何去處理這些事情要比處理tics重要的多.大部份的tics並不需要服藥,如果tics太過劇烈,目前也有發展出可以抑制tics的用藥,但是如何在副作用與抑制tics的目的上取得平衡有其困難.而且效果不像感冒藥一樣藥到病除,必須要長期的服藥及調整.而透過行為上的治療,到目前並未獲得太多的成效.

一般而言,年紀最小大約是三歲左右.在實證上,在步入青年期,有三分之一的人tics會消失;三分之一的人tics會減輕;三分之一的人會持續,但通常tics現象也會較 之前減輕一些.

比較明顯的現象,一開始可能是一直不自主的"眨眼",但是因為剛開始不明顯,所以並不容易為人察覺.也容易在一開始發覺的時候,看錯就醫的科別.例如眼科.或者因為有清喉嚨的現象,而去看耳鼻喉科.或者因為長輩的強加要求改正而在暫時壓抑住.但是就像地下湧泉,隨時可能以不同的tics表現出來.正確的科別是要看小兒神經科.而在挑選醫生時,除了交通問題,也要感覺小孩對醫生的接受度,因為需要長期的追蹤治療,王醫師說的很好"您的醫生應和您一樣視孩子為至高無上的重要".

家裡有一個妥瑞兒,一定不是我們計畫中的,所以會造成一定的壓力,如何排解還有處理呢?

首先是不要愧疚, 雖然跟遺傳有關,但是這是一種特質,不影響其他表現.一般估計每200個小孩有一個,所以台灣小孩應該有三萬多人,所以也不算是罕見疾病,據說莫札特也可能是妥瑞人呢!

對於妥瑞人本身,要讓他們知道妥瑞症的資訊,也要訓練到可以向他人解說,以減少他的人際關係的摩擦.家庭成員,尤其是要教導兄弟姐妹如何接受甚至幫助妥瑞人,以免有不受重視的遺憾.班任老師可以作為其他科任老師及同學的橋樑,請教導他們,tics非妥瑞人所願,也請多體諒,或是在tics較嚴重時讓妥瑞兒離開教室一下(可以到廁所或保健室).而身為家長的我們也要適時的放鬆自己.

另一個問題是,妥瑞症往往伴隨著一些"兄弟"症,常見的有強迫症,過動等.如果將所有表現均歸於妥瑞症,可能會造成其他兄弟症的忽略而惡化,這是要特別注意的.妥瑞兒本身除了tics之外,心智跟其他小孩一樣,所以不要因為妥瑞症而讓小孩予取予求,反而不利小孩的發展.

因為妥瑞的小孩算是比較活動的,所以無聊會讓tics加重,運動有助於減輕tics,王醫師尤其推薦桌球,因為桌球跳動快,讓他們忙的沒時間有tics.在飲食方面,因為銅和鋅還有咖啡因會加重妥瑞兒的tics現象,巧克力因為含有銅,貝殼類海產因含鋅,還有咖啡茶可樂等因為含咖啡因,都不應該食用或飲用.另外可能誘發tics的飲食,像太冰或太辣等,應該避免.

民視異言堂節目也曾經製播過妥瑞症專題,有人把它貼到YouTube 上,分別有完整版,完整版分段,及精華版.可以幫助您對妥瑞症有進一步的了解.國內也有一個台灣妥瑞症協會,提供很多有價值的參考資料,也提供妥瑞家庭一個互通訊息的平台.

最後附上妥瑞兒傑生維倫西亞的詩集作品(取自台灣妥瑞症協會)

"不同"

你是誰怎可對我品頭論足，

只因我不同於你？

一些動作和話語，

不是我故意弄出來的，

你是誰怎可害我哭，

只因你少見多怪？

你何不再多想一下，

再多看我一眼？

如果你看得穿我的外表，

看見我的內心，

你將發現我多堅強的努力，

對抗一些我無法隱藏的東西，

或許我亂吐口水，

或許我咒罵，

或許一再彈我的手，

叫我如何跟你解釋這些

，

我自己都無法理解的東西，

是的，你深深傷了我的內心，

當我聽到你緊張的話語，

而你，我的朋友，可能需要我在身旁。

當有一天換你被品頭論足時，

記住我沒瘋，

我也不是故意惹你生氣，

記住我有個怪毛病，

一個可能一直都有著的，

我不敢奢望你待我不同，

或給我許多好處，

唯一我要求你的是，

請不要離我而去。

註:
1.以上內容主要參考:王煇雄醫師和郭夢菲醫師合著的"又抖又叫--鬥陣妥瑞症",新迪文化出版.
2.以上內容主要作為個人備忘,無關醫療行為,請至合格的醫療院所就醫以獲得正確的資訊及治療.

跟妥瑞症第一次見面

2008年國小五年級期中考前,Hayes他準備的很努力,也很辛苦.安親班做完課後加強已經是晚上九點了,回到家除了喘口氣,拉高音喔一長音之外,並沒有什麼異狀.這是十月下旬的事.

大約十天前,Hayes變的不一樣了,除了喔喔有高有低的發出聲音,自己看電視或看電腦的時候,也會像個應聲蟲,又像是贊歎,像自言自語,又像聊天,我開始知道事情不對勁了.試著用責罵的方式,卻一點效果也沒有.那像火車喔喔,還有各種聲音,不斷的折磨著我的心.我更不知道,我是那裡處置不當沒做好,才讓他變成這樣?

2008/11/22趁著學校校慶,到學校問班級導師,希望進一步瞭解狀況.導師說在學校跟同學互動正常,這一點我在那天從旁觀察也注意到了.但是導師說他上課不自主會發出聲音,建議我帶他去看兒童心智科.回到家,我開始用電腦去收集資料,發現一些妥瑞症的描述,跟Hayes的表現相當吻合.也決定要找合適的醫生做判定及後續治療.也知道國內有一個妥瑞症協會,理事長是長庚醫院小兒神經科醫師王煇雄.

今天下午就請了半天假,因為下午王醫師在國立臺北教育大學特殊教育中心有一場專題演講,主題就是妥瑞症.現場主要是各國小老師來參加,後來發現有很多家長也來參加.因為這是一系列四堂課的最後一堂,醫師用簡報方式介紹妥瑞症在飲食方面的注意項目,包括避免攝取銅和鋅,必要時補充維生素B6.後來,王醫師問有沒家長願意分享?我舉手了,我強忍著激動的情緒,試著把Hayes的情況描述出來:

很快它就來了!以前從幼稚園就有一些跡象,他會一直眨眼睛,扭動脖子,清喉嚨,或是咬手指甲.這些現象, 一個接一個.也曾經因為喉嚨會發出聲音,被趕出合唱團.最近因為會影響老師上課,和其他學生的學習.所以開始找資料……我不知道我是那裡沒做好………所以我今天來參加這個會.

王醫師針對Hayes的狀況,做了一些說明.重點在於這是一種特質,不是一種特殊疾病,對於安親班可能以學校安親比較適合,合唱團可以再試著加入,參加合唱團對這種tic的最好,多運動,以桌球最好.飲時方面就是不吃巧克力和咖啡因飲料等,在青春期國中前,小五小六搞定會比較好.

王醫師的說明讓我心裡比較緩和一些了,對於接下來的挑戰也比較清楚了.我決定隔天請假,帶Hayes去看王醫師的診,做檢測來判定,同時也希望能多蒐集資料,來幫助他.

 註:希望以Hayes妥瑞症的文來提醒社會的了解和接受.

妥瑞症哥哥投搞校刊得獎作品

大哥目前就讀永和國中,導師要他們投稿到校刊"和風雙月刊".這次的主題是『這些人,那些事...』,昨天哥哥說他要在朝會上領獎,我們才知道有這件.大哥也拿出校刊跟我們分享,雖然內容比事實平淡,但是我看了很是感動,至少他是一個懂得感恩的小孩,以後的路會走的比較平順些.真實的治療過程,我會在以後的文詳細記錄.

但是我要在這裡點出來媽媽的貢獻.包括:提醒他不可以吃醫生要他忌口的食物、選擇乾淨有機的食材來烹煮,還有更換家裡的飲水機,希望他能快點好起來.我們對他的用心跟關心都是沒有差別的啊.

這一路,沒有一家人共同扶持,是不可能走的下去的.

全文如下:

我從小四開始,妥瑞症就開始發作,因為其他人不認識這種病,所以常用異樣的眼光看我,幸好有一些人在我的生命中幫助我,讓我有勇氣能抵抗自己的疾病,接納自己......


首先是我的爸爸,他在我有眨眼現象時就帶我去看醫生,經過無數的檢測跟心理測驗後,才確定我罹患了--妥瑞氏症.知道我罹病時,爸爸他沒有放棄我,而是不斷地收集資料、尋求各種管道做些對我有益的事,例如:對老師說明我的病情,找辦法減輕我的症狀、不時的安慰我、鼓勵我.....等,並和我一起對抗這個疾病,讓不覺得孤單,所以我心中對爸爸有道不盡的愛與感謝!


再來就是我的老師們了,他們不但向同學們說明我的症狀,還讓他們看關於妥瑞氏症患者的電影,讓他們藉由電影主角的故事,更瞭解也得妥瑞氏症的我,透過這份了解,讓原本嫌棄我的眼光,變得溫暖又親切,也讓原本討厭我的同學與我親近,甚至變成我最好的朋友,我真的很感謝老師們的協助與幫忙,讓我沒有因為這種疾病而遭排擠與疏遠,反而獲得許多關心的友誼.


其他還有很多人為我做了很多事,例如:其他家人對我的關心與照顧、同學們對我的包容與體諒,還有醫生對我病情的用心......,在我的生命裡因為有這些人,我會走的更勇敢、更堅強.