這本書出版,我就去買來看過了,帶給我前所未有的震撼.如今再看一次,依然讓我激動不已.
一個最不幸跟最幸運的人.
對我是一個妥瑞兒的父親而言,柯瑞是最不幸的人,因為他同時有妥瑞症、強迫症和焦慮症.嚴重的病症不但扭曲了他的身體也扭曲了他的學習和成長的道路.柯瑞也是一個最幸運的人,在十七歲的時候,這些病症離他而去,『像一般人』活下去並且再很多方面表現優異.最幸運的是他有愛他的家人,一路支持他走向光明.當然, 如果你把本書看完,你會發現,那種好轉絕不是憑空掉下來的運氣所可以形容的了.
原文的書名是" Against Medical Advice ",如果直接翻譯,應該是"違抗醫囑",講白一點就是,"拒絕醫療,不用你負責的意思."看似簡單的一個醫療名詞, 背後卻隱含柯瑞一家人多少的血淚.看過十三個醫生, 服用過六十幾種的藥物.從五歲到十七歲,十三年的歲月,就在妥瑞式症,強迫症跟青春期的荷爾蒙交互作用下, 在別人正展開人生的時候,,主人翁Cory卻在病症的折磨下,遊走於醫院,藥物,甚至是酒精之間.最後竟差一點被送進精神病院住院治療,所幸那是走出幽谷前的谷底,家人決定"AMA(Against Medical Advice ;違抗醫囑)",驚異奇航有了轉折,終至柳暗花明.
該怎麼去形容柯瑞的各樣病症帶給他的折磨?我家的Hayes扭動脖子的同時,嘴邊不停的流出咒罵的話,我用"流出"是因為那是一種不自主的聲音.對他跟我們已經造成很大的困擾跟壓力.可是柯瑞因為有強迫症,所以妥瑞症的tic就像在峽谷中的吼聲,會一再的回蕩,甚至是放大,最後造成身體上的傷害.而這些症狀對柯瑞身體的傷害,都比不上他因此而在社交上的困境.這本書對於妥瑞兒的內心世界有很深刻很細膩的描寫.也讓我更清楚的瞭解強迫症患者所受的苦.
一顆永不放棄的心:就像中文書名的副標"關於那段永不妥協的青春筆記"一樣,就算柯瑞所過的日子是"一般人都沒有辦法過這樣的日子一天",他卻永不放棄要跟一般人一樣可以正常的上學、考試跟社交.就算無法上學的日子,他依然不讓妥瑞絆住自己.這樣的想望,是他終究可以對抗酒癮走向挑戰自我,然後康復最重要的力量.
在這本書也點出來很多妥瑞兒家庭所面對的許多課題:
1.快速的確診:現在的醫學對妥瑞氏症已經有比較瞭解,也有一套的標準流程去評估.所以如果您的小孩有一些疑似妥瑞症的症狀,可以就近在小兒神經內科或是小兒心智科看診.
2.妥瑞症是一種特質,所以它本身並不會影響身體的健康,也不會影響壽命.可是妥瑞兒可能會有其他的兄弟症狀,書中柯瑞就是有強迫症.如果因為兄弟症造成妥瑞症狀的加劇,就要處理兄弟症的部份.我們家的Hayes就帶有一些強迫症,比如對於大門有沒上鎖感到憂心.最近的醫生有針對他這一部份做處理,效果不錯.
3.在書中柯瑞看過十三個醫師吃過六十種藥,這樣的情景對妥瑞家庭應該都不陌生.Hayes 也看了五個醫生了,吃過的藥也不少.其中也常經歷好轉持平回到原點的失落感,可是我通常都會讓他在同一個醫生看診三個月到半年以上.因為妥瑞的tic是多變的,而且影響腦部的藥物需要一段時間適應,才會慢慢發生作用.當然,我換醫生的原因,並不是因為醫生不夠好,而是因為不好掛號或是太遠,或是....我對他們有不切實際的期待吧.
4.對於妥瑞症要不要用藥的問題,一直是一個見人見智的問題.我想很多的家長對要不要讓小孩吃藥,也是陷入兩難.我一度也對於小孩長期吃藥反感,尤其對使用"精神疾病用藥"無法接受.可是,如果用藥後可以解決他在上課鬼叫的問題,你要不要用藥?除了家長需要心理建設之外,也要跟小孩強調,藥只是輔助,多運動,挑選飲食,甚至學習適應壓力,才是根本之道,以避免小孩對藥物的依賴.
5.要把小孩的tic,看診狀況,用藥內容及效果記錄下來.這樣不但可以做自己的備忘,也可以在醫生問診的時候有條理的提供判讀的依據.如果需要換醫生,也才不會重複使用對他沒有效果的藥物或是劑量.
6.妥瑞兒通常都很聰明,如果可以找出他的專長,並且集中資源用在上面,有助於妥瑞兒建立信心甚至以此為生.
7.做他的橋樑.妥瑞兒在求學階段面對很大的社交上的壓力.必要時我們要為他們向學校跟老師說明,當然妥瑞兒自己也要學會自己向別人說明.在台灣妥瑞症沒列在罕見疾病,但在有心人士的奔走之下,大家也漸漸瞭解這個疾病跟症狀,學校的輔導室也介入輔導,以減低社交壓力.在本書中他的母親為他的上學權利而戰,讓我感動欽佩,必要時也許我們也要做好這樣的準備.
結語:
台灣的教育沒有教我們怎麼當父母,更沒有教我們怎麼做一個特殊小孩的父母.所以不但妥瑞兒因為tic的多變而面臨挑戰,做父母的我們也混合了多種複雜的心情.我想我們只能就自己的能力內,追求最好的醫療.可是,最重要的是『陪伴』讓小孩知道他們並不孤單.至於怎樣隨著小孩年齡增長,調整教育方式.那又是本書令我贊歎的另一部份了.
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