2008年國小五年級期中考前,Hayes他準備的很努力,也很辛苦.安親班做完課後加強已經是晚上九點了,回到家除了喘口氣,拉高音喔一長音之外,並沒有什麼異狀.這是十月下旬的事.
大約十天前,Hayes變的不一樣了,除了喔喔有高有低的發出聲音,自己看電視或看電腦的時候,也會像個應聲蟲,又像是贊歎,像自言自語,又像聊天,我開始知道事情不對勁了.試著用責罵的方式,卻一點效果也沒有.那像火車喔喔,還有各種聲音,不斷的折磨著我的心.我更不知道,我是那裡處置不當沒做好,才讓他變成這樣?
2008/11/22趁著學校校慶,到學校問班級導師,希望進一步瞭解狀況.導師說在學校跟同學互動正常,這一點我在那天從旁觀察也注意到了.但是導師說他上課不自主會發出聲音,建議我帶他去看兒童心智科.回到家,我開始用電腦去收集資料,發現一些妥瑞症的描述,跟Hayes的表現相當吻合.也決定要找合適的醫生做判定及後續治療.也知道國內有一個妥瑞症協會,理事長是長庚醫院小兒神經科醫師王煇雄.
今天下午就請了半天假,因為下午王醫師在國立臺北教育大學特殊教育中心有一場專題演講,主題就是妥瑞症.現場主要是各國小老師來參加,後來發現有很多家長也來參加.因為這是一系列四堂課的最後一堂,醫師用簡報方式介紹妥瑞症在飲食方面的注意項目,包括避免攝取銅和鋅,必要時補充維生素B6.後來,王醫師問有沒家長願意分享?我舉手了,我強忍著激動的情緒,試著把Hayes的情況描述出來:
很快它就來了!以前從幼稚園就有一些跡象,他會一直眨眼睛,扭動脖子,清喉嚨,或是咬手指甲.這些現象,
一個接一個.也曾經因為喉嚨會發出聲音,被趕出合唱團.最近因為會影響老師上課,和其他學生的學習.所以開始找資料……我不知道我是那裡沒做好………所以我今天來參加這個會.
王醫師針對Hayes的狀況,做了一些說明.重點在於這是一種特質,不是一種特殊疾病,對於安親班可能以學校安親比較適合,合唱團可以再試著加入,參加合唱團對這種tic的最好,多運動,以桌球最好.飲時方面就是不吃巧克力和咖啡因飲料等,在青春期國中前,小五小六搞定會比較好.
王醫師的說明讓我心裡比較緩和一些了,對於接下來的挑戰也比較清楚了.我決定隔天請假,帶Hayes去看王醫師的診,做檢測來判定,同時也希望能多蒐集資料,來幫助他.
註:希望以Hayes妥瑞症的文來提醒社會的了解和接受.
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