致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

在Hayes妥瑞病發後,同事建議我可以讓他往數理資優班方向考慮.經過向國小的導師請教意見之後,安排在2009年四月到永和萬勝補習班試聽.但卻因為來不及向導師說明,而造成補習班及同學的困擾.也讓我第一次必須為他的妥瑞症,站出來協調,爭取他的成長空間.

信的內容如下:



致永和萬勝補習班班主任和各位家長的一封信

上星期六我帶Hayes到萬勝來試聽小五的資優數學,在教室裡小孩們的反應快速,那種瀰漫對數學知識追求的渴望,連教室裡的冷氣都沒有辦法冷卻.老師活潑的教學方式,學生熱烈的舉手回答,真讓我大開眼界.更讓我感到詫異的是,老師對每一個學生都可以很容易的叫出姓名.在互動上顯現出老師對他們每一個人的個人特質都有充分的掌握,這樣的用心已經遠遠超過我對補習班的瞭解和要求.班主任展現多年補教的功力,充分掌握小孩們的心理.把愛深責切的心思融入生動流暢的教學中,讓我在心中驚嘆連連.

這正是Hayes想要的,我也浸淫在一種”終於找到了”的感覺.Hayes回家後馬上把習題做完,滿心的期待下一次的上課.

但滿懷的期望,並沒能維持太久,就在接到一通電話之後,嘎然而止.

很遺憾,許多因素造成這次事情的發生.我們因為交通問題未能提早到達,並提醒老師事先向學員說明,造成小孩們的不舒服或有學員因為好玩而學說不該說的話語,而家長在察覺問題的時候也得不到完整的答案,因此對於這麼好的補習班有不好的感覺或責難,這都不是我和Hayes所樂見的.

如今事情已經發生了,Hayes可能沒有機會再聽到那麼生動的教學.但是希望藉由這一封信,希望能幫助各位對這種症候群有一個比較清楚的了解,並試著讓您的小孩接納,除了因為有這種症狀的小孩越來越多,也是因為施比受更有福.

這種症候群稱為"妥瑞症",以研究者Torette醫師命名,目前所知可能是腦部的基底核的多巴胺分泌過多,相對於分泌不足造成的老人失智症,這類兒童有較一般人多的腦部能量,所以會有一些外溢出來不自主的動作或是聲音,稱為tics.一般統計每兩百個兒童有一個,動作型的tics從輕微的一直不自主的眨眼,到身體抽畜,聲語型的則有清喉嚨聲,有一部分的人會轉成穢語型.很不幸,Hayes正是這一型.還好,妥瑞症對身體並沒有任何影響,必要時也可以借由藥物來控制或減少tics的發生,在青春期過後症狀也可能消失或減輕.

您的小孩會在這個班上上課,一定是很優秀,所以以後遇到妥瑞症患者的機會很高.這時候請您告訴他們,這個症狀是妥瑞症,請他們可以到兒童神經內科就診.目前由長庚醫院的王煇雄醫師所成立的妥瑞症協會http://www.ttfa.org.tw/有許多的資訊可以參考.助人為快樂之本,請隨手幫忙他們.

如同Hayes的背後有一個我,這些聰明的學員背後都有一雙雙,熱切望子成龍望女成鳳的家長關注的雙眼.希望他們都能順利的考上他們心目中的數資班.

祝　　班務蒸蒸日上
祝　　各位家長身體健康

一個妥瑞症小孩的家長　　敬上　

後記：就在那個星期五下午請老師轉交給班主任,隔天早上,班主任請老師通知我,在下週六帶Hayes去上課!他們會在這週六向學生們說明.接到通知電話的時候,我真的好高興,也印證了這個補習班真的跟一般的不一樣,也祝福他們.

一段影片,讓你瞭解妥瑞症

每一個人都有打嗝的經驗,可是你應該沒有一整天,或是一整個月,甚至數年都在打嗝.一般人如果打嗝幾分鐘就會感到痛苦,想要去借助各種方法來減輕這樣的痛苦.假若打出來的氣,含有不好的氣味,想必你會感到很困窘吧.如果除此之外,每次你還會罵一聲'看!"你又會如何呢?

這部影片在我面對Hayes發病的初期,提供我很多有用的資訊.如果你身邊有類似這樣"得猴"的小孩,你應該會有多一分的瞭解跟體諒.

Hayes 很不幸的,在97年11月開始病發沒多久,就開始被穢語症跟一些動作型的 tic 所折磨.這樣的症狀除了Hayes 本人自己壓力很大,最大的問題還是人際關係上的惡化.

在國小高年級還有國中階段,他除了要面對妥瑞氏症所帶來的同儕壓力外,也要面臨青春期荷爾蒙的變化.在外面面對這些問題,他回家很少主動談起,也許是怕我們擔心吧.快四年了,如今他就讀永和國中二年級,受到老師同學的照顧,也交到許多好朋友.這都讓我服他心智能力的巨大.

這段影片的後段人物就是穢語症,我想他應該是在成年之後症狀減輕很多了,想必在他青春期一定是深受折磨.也在此要深深的祝福他!

妥瑞哥哥:妥瑞症的初診(97/11/27)

Hayes 和往常上學時一樣在六點五十起床,今天他不上學,昨天我幫他請了假.也請班級導師向同學及其他科任老師說明,Hayes 是因為妥瑞症而發出聲音,不是故意搗蛋的,班導也說他知道妥瑞症,也幫我打氣.其實只要他在學校能不影響人際關係,辛苦一點又算什麼呢?

聽說今天有寒流來,原本就有過敏現象的Hayes ,不斷的擤著鼻涕,雖然戴上口罩了,在機車後座還是嗚嗚的的叫,我的機車就變成了火車啦.我也清楚的跟他說明,今天去看醫生的原因跟目的,也希望他能在今天放鬆心情,不要緊張,減輕tics現象.

八點半到了長庚,現場並沒有多少人,我和Hayes就在那裡看起書來,環顧小兒科, 環境布置的很可愛,醫生的大門上也貼著可愛的米奇.看一下書,Hayes就開始覺得無聊了,"無聊"應該也是妥瑞兒常掛在嘴邊的話吧.只好讓他玩一玩相機.

(可愛的米奇)

九點過後,門口的號碼燈開始跳號了,許多小朋友被父母帶來看病,有小朋友一邊眨著眼,一邊跟別的小朋友追來追去,好不熱鬧!我也跟幾位爸爸媽媽聊了一下,發現各有各的故事,但是慢慢有一種凝聚力在其中,有一對家長還約要一起帶小孩去溜直排輪呢.今天有將近七十人掛號,可見妥瑞症還算滿普遍的.


十點多輪到27號的 Hayes 了,進到診間之後,王醫師用聊天的方式來問 Hayes 一些狀況,我就在一旁略加補充, 問的問題主要分兩個部份:


1.大約何時開始,有那一些症狀: Hayes 大約是在幼稚園開始有眨眼,然後有清喉嚨的聲音,然後有扭脖子,咬指甲,最近才開始複語(重複聽到的話)跟喔喔叫,也才帶到這邊看.


2.身體狀況及其他因素:如慣用左手?有沒有挑食?責任感?運動拿不拿手?進入青春期了嗎?在學校的學習狀況?


問診完之後, 王醫師跟Hayes說了一些鼓勵和正面的話.開了一些針對妥瑞症的藥(每日一碇,有助穩定tics現象)和改善過敏的藥(因為小鴻有一些鼻塞過敏,七天).也鼓勵Hayes試著回合唱團,打桌球等.


最後要他去抽血檢驗.Hayes很勇敢,抽血的時候不吵不鬧,只是問我抽了幾C.C.應該是怕被抽太多吧.


好不容易排到初診,卻有很多的資料沒有完整的提供給王醫師, 可見平常的記錄很重要,必要時可以用筆紙和錄音器材記錄下平常的狀況,以在下次複診時可以提供給醫生作有用的參考資料.


天氣很好,也難得我們兩個都請假一天,看完診吃完飯,我們就到行天宮去拜拜和收驚,祈求恩主公保祐他趕快康復.

(希望恩主公保祐)

Hayes  對王醫師感覺很好,Hayes 對自己的狀況也了解,晚上他把在雅虎知識收搜尋到有關妥瑞症的資料,貼到班級部落格上,希望同學們能了解.我覺得這是很正面作法,他也比我還勇敢呢.


今天 tics現象較改善,主要應該是沒上課,心情放鬆的關係吧.

阿嬤的日語兜台語

阿嬤以前沒讀書,日據時代就用這樣的順口溜來記憶.發明者已經不詳.阿嬤如今也已開始失智,恐怕會慢慢失傳吧.就用這影片記錄下來吧

什麼是妥瑞症(Tourette Syndrome)?

妥瑞症是以1885年法國醫生"妥瑞(Tourette)"來命名的一種"症".因為這些現象,不像一般的"病"(disease),而是一種異常(disorder).這種症之所以會被查覺到,主要因為一些外顯的表現異於平常, 這些表現,統稱為tics現象,因為tics有各種型態,也不容易翻譯,所以直稱tics.每一個妥瑞人的tics都不一樣,而tics的出現也沒有一定的順序.

tics的種類多變,可以概分為

(1)動作型:主要表現有眨眼聳肩搖頭晃腦等,只要是有肌肉的地方都有可能出現.
(2)聲語型:清喉嚨的聲音,複語(重複聽到的話),喔喔喔,嗚嗚嗚,甚至是罵人的穢語等.

妥瑞症的原因目前並沒有定論,部份的研究認為跟遺傳有相關,有部份研究指向和腦基底核出現多巴胺的高反應.這裡也說明了妥瑞症有其神經病理上的基礎.但是在妥瑞的確認上有其嚴謹的判定程序,這就必須由醫師問診來判定才可以.

妥瑞症並不會造成智商的傷害,或是壽命的縮短,甚至妥瑞症在中上智商的兒童中更易見到.比較會受到影響的是,因為tics的表現,而造成的學習上和人際關係上的問題,因此如何去處理這些事情要比處理tics重要的多.大部份的tics並不需要服藥,如果tics太過劇烈,目前也有發展出可以抑制tics的用藥,但是如何在副作用與抑制tics的目的上取得平衡有其困難.而且效果不像感冒藥一樣藥到病除,必須要長期的服藥及調整.而透過行為上的治療,到目前並未獲得太多的成效.

一般而言,年紀最小大約是三歲左右.在實證上,在步入青年期,有三分之一的人tics會消失;三分之一的人tics會減輕;三分之一的人會持續,但通常tics現象也會較 之前減輕一些.

比較明顯的現象,一開始可能是一直不自主的"眨眼",但是因為剛開始不明顯,所以並不容易為人察覺.也容易在一開始發覺的時候,看錯就醫的科別.例如眼科.或者因為有清喉嚨的現象,而去看耳鼻喉科.或者因為長輩的強加要求改正而在暫時壓抑住.但是就像地下湧泉,隨時可能以不同的tics表現出來.正確的科別是要看小兒神經科.而在挑選醫生時,除了交通問題,也要感覺小孩對醫生的接受度,因為需要長期的追蹤治療,王醫師說的很好"您的醫生應和您一樣視孩子為至高無上的重要".

家裡有一個妥瑞兒,一定不是我們計畫中的,所以會造成一定的壓力,如何排解還有處理呢?

首先是不要愧疚, 雖然跟遺傳有關,但是這是一種特質,不影響其他表現.一般估計每200個小孩有一個,所以台灣小孩應該有三萬多人,所以也不算是罕見疾病,據說莫札特也可能是妥瑞人呢!

對於妥瑞人本身,要讓他們知道妥瑞症的資訊,也要訓練到可以向他人解說,以減少他的人際關係的摩擦.家庭成員,尤其是要教導兄弟姐妹如何接受甚至幫助妥瑞人,以免有不受重視的遺憾.班任老師可以作為其他科任老師及同學的橋樑,請教導他們,tics非妥瑞人所願,也請多體諒,或是在tics較嚴重時讓妥瑞兒離開教室一下(可以到廁所或保健室).而身為家長的我們也要適時的放鬆自己.

另一個問題是,妥瑞症往往伴隨著一些"兄弟"症,常見的有強迫症,過動等.如果將所有表現均歸於妥瑞症,可能會造成其他兄弟症的忽略而惡化,這是要特別注意的.妥瑞兒本身除了tics之外,心智跟其他小孩一樣,所以不要因為妥瑞症而讓小孩予取予求,反而不利小孩的發展.

因為妥瑞的小孩算是比較活動的,所以無聊會讓tics加重,運動有助於減輕tics,王醫師尤其推薦桌球,因為桌球跳動快,讓他們忙的沒時間有tics.在飲食方面,因為銅和鋅還有咖啡因會加重妥瑞兒的tics現象,巧克力因為含有銅,貝殼類海產因含鋅,還有咖啡茶可樂等因為含咖啡因,都不應該食用或飲用.另外可能誘發tics的飲食,像太冰或太辣等,應該避免.

民視異言堂節目也曾經製播過妥瑞症專題,有人把它貼到YouTube 上,分別有完整版,完整版分段,及精華版.可以幫助您對妥瑞症有進一步的了解.國內也有一個台灣妥瑞症協會,提供很多有價值的參考資料,也提供妥瑞家庭一個互通訊息的平台.

最後附上妥瑞兒傑生維倫西亞的詩集作品(取自台灣妥瑞症協會)

"不同"

你是誰怎可對我品頭論足，

只因我不同於你？

一些動作和話語，

不是我故意弄出來的，

你是誰怎可害我哭，

只因你少見多怪？

你何不再多想一下，

再多看我一眼？

如果你看得穿我的外表，

看見我的內心，

你將發現我多堅強的努力，

對抗一些我無法隱藏的東西，

或許我亂吐口水，

或許我咒罵，

或許一再彈我的手，

叫我如何跟你解釋這些

，

我自己都無法理解的東西，

是的，你深深傷了我的內心，

當我聽到你緊張的話語，

而你，我的朋友，可能需要我在身旁。

當有一天換你被品頭論足時，

記住我沒瘋，

我也不是故意惹你生氣，

記住我有個怪毛病，

一個可能一直都有著的，

我不敢奢望你待我不同，

或給我許多好處，

唯一我要求你的是，

請不要離我而去。

註:
1.以上內容主要參考:王煇雄醫師和郭夢菲醫師合著的"又抖又叫--鬥陣妥瑞症",新迪文化出版.
2.以上內容主要作為個人備忘,無關醫療行為,請至合格的醫療院所就醫以獲得正確的資訊及治療.

如果你的小孩疑似自閉症,你要做些什麼?(一)

很多的事情的令人害怕,不在於事情的本身,而是在於情況不明.而採取行動就是最好的解答.

肢體障礙可能從外部身體部位的缺陷來看出來,但是像自閉症這些心理或神經方面的缺失卻只能靠平時的觀察來"發覺".這裡說"發覺"是因為它原本就存在,只是它外顯到我們發覺到的程度.

一般而言,父母會是小Baby 的主要照顧者.在照顧的過程當中,如果你/妳發覺,你們家的小寶貝跟他的哥哥或姊姊的發展時程有落後的狀況,或是有些表現有不對勁的地方,千萬不要輕易的忽略它.因為也許我們的直覺有一些神經質的成份;可是,不幸的,一般而言通常這樣的直覺都是八九不離十.

如果你的小孩有我在 如何發現她有自閉症? 一文當中所提的情形,也許他就需要進一步的檢查.這時候你要為你的小孩做些什麼呢?

第一步就是:面對它,接受它

聖嚴法師說:『面對它,接受它,處理它,放下它』,在面臨這樣的狀況,家長心理的調整對小孩的影響非常巨大.所以在這之前最重要的是你和你的家庭成員對這樣的現況要先討論.也就是"接受"是第一項最重要的工作,而不是去追想說究竟什麼原因導致小孩是自閉症.

因為去追原因實在沒有什麼助益,一來是就現在的醫學討論,尚未有定論確認說自閉症是先天(如基因,染色體)或是後天(如腦傷,環境)所導致的,不過可以確認的是"教養方式"不會導致自閉症,所以不必去對家裡的主要照顧者多加責難,主要照顧者也不要自己怪自己.二來是後面的療育安排在在都需要全家一起面對,家庭的情緒環境的一致性都牽動著小孩的發展.如果去猜想說是誰的基因問題,恐怕任何人都無法承受的.

接受它還有一個另外的意義,那就是,不要把小孩子藏起來.臺灣目前的早療制度已經發展的很好了,一般民眾在媒體和網路的教育之下也比較瞭解跟接受自閉兒的特質.只要能走出來,到有早期療育的醫院做進一步的檢查就可以慢慢的有一個比較清楚的輪廓出來,對小孩未來要走的路也有一個方向.如此一來心理就會比較踏實一些.

上述這些事情,因為我們已經走過了,所以可以平心在此慢慢寫下來,可是在那當下,真的不容易.希望看到這篇文的爸爸媽媽,可以在此得到一絲勇氣和鼓勵.

下一篇再討論下一步,『處理它』:怎樣做發展評估跟進入早療體系.

(本圖引用自 rxau Photostream 的作品)

跟妥瑞症第一次見面

2008年國小五年級期中考前,Hayes他準備的很努力,也很辛苦.安親班做完課後加強已經是晚上九點了,回到家除了喘口氣,拉高音喔一長音之外,並沒有什麼異狀.這是十月下旬的事.

大約十天前,Hayes變的不一樣了,除了喔喔有高有低的發出聲音,自己看電視或看電腦的時候,也會像個應聲蟲,又像是贊歎,像自言自語,又像聊天,我開始知道事情不對勁了.試著用責罵的方式,卻一點效果也沒有.那像火車喔喔,還有各種聲音,不斷的折磨著我的心.我更不知道,我是那裡處置不當沒做好,才讓他變成這樣?

2008/11/22趁著學校校慶,到學校問班級導師,希望進一步瞭解狀況.導師說在學校跟同學互動正常,這一點我在那天從旁觀察也注意到了.但是導師說他上課不自主會發出聲音,建議我帶他去看兒童心智科.回到家,我開始用電腦去收集資料,發現一些妥瑞症的描述,跟Hayes的表現相當吻合.也決定要找合適的醫生做判定及後續治療.也知道國內有一個妥瑞症協會,理事長是長庚醫院小兒神經科醫師王煇雄.

今天下午就請了半天假,因為下午王醫師在國立臺北教育大學特殊教育中心有一場專題演講,主題就是妥瑞症.現場主要是各國小老師來參加,後來發現有很多家長也來參加.因為這是一系列四堂課的最後一堂,醫師用簡報方式介紹妥瑞症在飲食方面的注意項目,包括避免攝取銅和鋅,必要時補充維生素B6.後來,王醫師問有沒家長願意分享?我舉手了,我強忍著激動的情緒,試著把Hayes的情況描述出來:

很快它就來了!以前從幼稚園就有一些跡象,他會一直眨眼睛,扭動脖子,清喉嚨,或是咬手指甲.這些現象, 一個接一個.也曾經因為喉嚨會發出聲音,被趕出合唱團.最近因為會影響老師上課,和其他學生的學習.所以開始找資料……我不知道我是那裡沒做好………所以我今天來參加這個會.

王醫師針對Hayes的狀況,做了一些說明.重點在於這是一種特質,不是一種特殊疾病,對於安親班可能以學校安親比較適合,合唱團可以再試著加入,參加合唱團對這種tic的最好,多運動,以桌球最好.飲時方面就是不吃巧克力和咖啡因飲料等,在青春期國中前,小五小六搞定會比較好.

王醫師的說明讓我心裡比較緩和一些了,對於接下來的挑戰也比較清楚了.我決定隔天請假,帶Hayes去看王醫師的診,做檢測來判定,同時也希望能多蒐集資料,來幫助他.

 註:希望以Hayes妥瑞症的文來提醒社會的了解和接受.

朋友楊醫師對自閉症的私下意見(備忘筆記)

瑞穎很熱心的邀請我去參加菜香耕大安館的春遊活動(2012.02.26),這次的活動除了可以全家到石碇這個山城走一走,到石碇老街逛逛之外,也希望藉這個機會向菜香耕的伙伴們請教一些健康資訊,尤其是希望對我家小女兒有一些幫助.

以下是伙伴楊醫師的看法: 

(為本人平時參考,如您有需要,應該到醫療院所尋求專業醫師意見)

對於自閉症的原因以太多的可能,懷孕期間的飲食,生產過程,或是基因上的變化等,都有可能.可是去追究什麼原因並不能有所幫助.

自閉症它不是一種病,而是一種狀態,或是一種特質,或是一種個性.因為如果是病,就可以用藥物給予治療,或是會因此而痊癒.可是自閉或過動不是.他是一種特質,在我們院裡就有一些醫生本身就是AS,你們看不出來,可是我們就是看的出來,大家就心照不宣,況且也不影響他的工作啊.

對於醫師的選擇,我覺得有幾個醫師不錯.....(略).你目前跟隨的醫師,我不建議換,不要一直換醫生,不但你累,小孩子更累.而且在小孩大學畢業以前,你要一直跟隨那位醫生,那天他到外面開診所了,你也要跟著去,因為這樣才能組成你小孩的醫療團隊,一致性的幫助你的小孩到成年.

如果你的小孩到嘉義鄉下比較快樂,那你應該多帶你的小孩到大自然的環境,也許森林小學也是一個不錯的選項.

人家的發展是1-2-3-4-5-6,自閉的小孩可能是1-2-3-6-5-4,可是你不能說看到出現6,就去壓制它,結果可能連冒出來的1-2-3都消失不見咧.

你可能陪她一輩子嗎?換言之,也不知道你跟小孩那一個會先走咧.孩子他會自己去尋找她自己的生命出口.如果你只可以做到現在的程度,就不要去想你做不到或負擔不起的治療,如果勉強去做,搞不好連目前的治療都會受影響.如果沒有辦法進行日間留院的療育,那就好好的把工作做好,想其他的辦法.

楊醫師後來也聊到一些比較形而上的想法--因果問題、偶然與必然.就不在此討論.

因為我們還有別的活動,所以先離開了.妹妹在這山城的店,顯得自在快樂,我們也獲益良多的下山去了.

(這次據聚會的餐廳:石碇笠林茶棧;資料來源:石碇區公所)

黃家二哥以市長獎國小畢業

今天(2012.06.15)是黃家二哥Howard從中和復興國小畢業的日子.我自然是不能缺席的,向公司請了半天假,趕去學校參加畢業典禮.一來是向他賀喜國小畢業了,一來是向他的班級導師盧淑萍老師致意.盧老師是特教科系出身,對於每一位小孩都根據他/她不同的特質跟個性,去訂定出教育方式,就像同學的大姐姐一般.

有一次盧老師特別打電話給我,主要是針對Howard在學校的社交問題跟我討論,她覺得Howard的功課不錯,如果因為個性與社交發生問題,而影響將來的發展就很可惜了.之後也持續在學校提醒他,並鼓勵他多跑步,增加自信心.之後,他也交到不少很好的朋友.這件事讓我感謝在心.
 
 不改羞澀的Howard與盧老師留下這一張照片:

回家之後,Howard 向我們展示他的戰利品,新北市市長獎獎狀跟獎品----創見4G的MP3.

Howard,即將進入國中就讀,是十二年國教第二屆,希望他可以繼續保有那一顆純真正直的心,好好的學習,並且可以遇見更多的良師益友.

只想告訴你：我失智了——一位輕度失智女士的信(轉貼文)

今天(2012.06.14)收到朋友email 給我的一封信,標題為"失智症權威醫師失智了".內容描述的跟我家媽媽很像.經過Google 之後,此文可能是從"展抱清流"轉出.謹在此註明.也做為網誌中老媽登場的先導吧


劉秀枝 國立陽明大學 兼任教授、臺北榮總特約醫生。 (台灣失智症研究與治療的權威，更是她那個年代裡，少數可以當上主任的女醫生。劉秀枝醫生這次刊登一封非常感人的信，平靜地道出輕度失智者的心聲，此信係獲得這位可敬的女士同意後刊載。)


親愛的朋友:我寫這封信只是想告訴大家我失智了。不過，不必震驚，目前還是輕度，否則我也無法寫這封信。當然，有些字眼想不起來，許多事情無法串在一起，思緒也常會中斷，因此這封信是在妹妹幫忙之下完成的。


今年70歲的我，比各位年長許多，常和大家一齊聚餐、打高爾夫球、出國旅遊，相識相知，受大家的照顧已20年。妹妹常怪我不用心，丟三落四，一問再問，還把約定的日期搞錯。在一次出門忘了關水龍頭，把水塔裡的水流光，妹妹帶我去看神經科醫師，經過仔細檢查，醫師告訴我得了失智症，是大腦退化所造成的阿茲海默症，並且開藥讓我服用，希望能退化得慢一點。


從此，當我又忘了，妹妹不再有「不是告訴過你了」的責備語氣，或我反覆說時，也不會有「你說過好幾次了」的奇怪眼神，反而是輕聲細語的說「沒關係」或「我替你記住就好」，我就知道我是真的病了！

我的高爾夫球技一向差，但最近半年來，連每一洞打了幾桿都記不清楚，到底揮的是第二桿還第三桿？球友都會幫我算桿數或請桿弟幫我算。那天打了幾洞後，我忽然問：「我們現在是打第一洞嗎？」看到球友們驚愕的眼光，我覺得是對大家坦承我失智的時候了。

醫師說生病並不可恥，身體每一個器官都可能生病，失智症是大腦的疾病，就好像膽結石是膽囊的疾病；乳癌是乳房的疾病一樣。

然而，我變得很沒有信心，容易恐慌，因為我不知道我將要踏出去的每一步對不對，要說出的話是不是已經說了多次，而且心裡想的無法表達，愈急愈講不出來。

我常覺得氣喘不過來，在餐廳吃一頓飯，會上好幾次洗手間，兒子帶我去看心臟科和泌尿外科醫師，都說沒事，是因為緊張的關係。

我瞭解我的記性和其他認知功能就像雙手握滿東西般，一面走，會一件一件的掉，甚至像沙灘上腳下的流沙，會很快的流失。也許有一天，我熟悉的路不會走，也叫不出你的名字，最終可能不會吃飯盥洗。但目前還是輕度失智的我還能揮桿，享受小白球進洞的喜悅，能享受美食，欣賞美景，也還聽得懂笑話，更能感受到大家的關愛，也許過後就不記得，的確是「活在當下」。

如果我們能攙扶一位因中風而行動不便的朋友，當他的柺杖，讓他慢慢走，也希望大家能接受一位因失智而容易遺忘的朋友，做他的引導，讓他慢慢來。


後記:


謝謝有匿名留言指正,該文中失智者並不是劉秀枝女士,而是她以第一人稱描述一位親戚的心聲,並刊載在聯合新聞網的元氣周報上,原文章請見只想告訴你：我失智了——一位輕度失智女士的信.劉醫師也在另文說明:名人專欄／劉秀枝：先入為主 不容小覷.劉醫師的文章另見於http://tw.myblog.yahoo.com/easy-neuro/

本人在未查證下誤轉用"失智症權威醫師失智了"的標題,對劉醫師感到很抱歉.並將文章名稱改為"只想告訴你:我失智了——一位輕度失智女士的信"

妥瑞症哥哥投搞校刊得獎作品

大哥目前就讀永和國中,導師要他們投稿到校刊"和風雙月刊".這次的主題是『這些人,那些事...』,昨天哥哥說他要在朝會上領獎,我們才知道有這件.大哥也拿出校刊跟我們分享,雖然內容比事實平淡,但是我看了很是感動,至少他是一個懂得感恩的小孩,以後的路會走的比較平順些.真實的治療過程,我會在以後的文詳細記錄.

但是我要在這裡點出來媽媽的貢獻.包括:提醒他不可以吃醫生要他忌口的食物、選擇乾淨有機的食材來烹煮,還有更換家裡的飲水機,希望他能快點好起來.我們對他的用心跟關心都是沒有差別的啊.

這一路,沒有一家人共同扶持,是不可能走的下去的.

全文如下:

我從小四開始,妥瑞症就開始發作,因為其他人不認識這種病,所以常用異樣的眼光看我,幸好有一些人在我的生命中幫助我,讓我有勇氣能抵抗自己的疾病,接納自己......


首先是我的爸爸,他在我有眨眼現象時就帶我去看醫生,經過無數的檢測跟心理測驗後,才確定我罹患了--妥瑞氏症.知道我罹病時,爸爸他沒有放棄我,而是不斷地收集資料、尋求各種管道做些對我有益的事,例如:對老師說明我的病情,找辦法減輕我的症狀、不時的安慰我、鼓勵我.....等,並和我一起對抗這個疾病,讓不覺得孤單,所以我心中對爸爸有道不盡的愛與感謝!


再來就是我的老師們了,他們不但向同學們說明我的症狀,還讓他們看關於妥瑞氏症患者的電影,讓他們藉由電影主角的故事,更瞭解也得妥瑞氏症的我,透過這份了解,讓原本嫌棄我的眼光,變得溫暖又親切,也讓原本討厭我的同學與我親近,甚至變成我最好的朋友,我真的很感謝老師們的協助與幫忙,讓我沒有因為這種疾病而遭排擠與疏遠,反而獲得許多關心的友誼.


其他還有很多人為我做了很多事,例如:其他家人對我的關心與照顧、同學們對我的包容與體諒,還有醫生對我病情的用心......,在我的生命裡因為有這些人,我會走的更勇敢、更堅強.

眼見無法為憑,請直接幫助我!

我們常常在路上,在車上,對於陌生人的一些行為,往往用我們既有的思考模式去看,去評價,可是這樣做卻在不知不覺中,做出連自己都無法原諒的錯誤.

星期日氣象局說新北市有雨,下午帶妹妹去上課的時候,就不敢開家裡那輛冷氣壞掉的銅管車.改搭捷運前往.在前去行天宮站附近的上課地點的時候,妹妹除了每站車子停靠時有些躁動之外,還算平靜.可是要回家的時候可就慘不忍睹了.

從行天宮站到民權西路站還好,然後要轉車到中和.為了怕人多,想說坐最後一節車箱應該會比較好,可是最後一節車箱原本用搭載腳踏車的空間就成了我們家表演的舞台了.一上車,妹妹就不願意乖乖的坐在娃娃車.之後就一直無法安定下來,一度躺在車廂地板,而且死命的哭.直到有人下車,媽媽抱著她坐下唱歌安撫她才安定下來.

在那時,我真的是百感交集.

要帶自閉症的小孩外出,對於很多東西是敏感的.車內的溫度,空氣品質,聲音都會影響她是不是可以穩定的在車內安座.如果她有不舒服的地方,因為無法表達,就會用比較激烈的方式展現出來.比如說在車廂地板上跳霹靂舞,或是大吼大叫.

也許我們以前看到類似的場景,都會在心中暗地裡指責父母怎麼帶養小孩的.就好像我也曾跟著指責別人的不孝,卻不知道家家有本難念的經.我想,以後我如果再遇到有小孩哭鬧,一定會更體諒大人的辛苦和無耐.尤其身障很容易從外觀判斷,心障兒卻在外觀上跟正常小孩無異.

那天中午因為家裡有朋友來訪,沒有讓她睡午覺,精神不太好可能是主因.也有可能我們搭乘最後一個車廂,結果那邊的溫度比較高,也是可能的原因.

途中,媽媽說我們是不是要改搭計程車.是的,在出門之前也要想好備案,當場面無法控制的時候,想好逃離的路逕跟方法,以免造成小孩進一步的傷害跟大人的壓力.

要瞭解自閉兒對環境的感受,可以參考幫助高功能自閉與亞斯博柏格裡面分享的影片.

(資料來源:http://www.adverblog.com/2012/05/19/autism-through-carlys-eyes/)

如何發現她有自閉症?(2012.07.09修改)

很多朋友在知道妹妹有自閉症的時候,往往給我們的第一個問題就是,你們怎麼發現她有自閉症?

每次面對這個問題的時候,我總是必須把思緒和心情拉回到她很小的時候.

我們夫妻兩都已經是年過四十幾了,對於在高齡意外懷孕的狀況下,小孩跟媽媽的健康是我們最關心的事.雖然在懷孕過程當中,媽媽一直有很多疼痛跟不適,可是在美麗健康的她出生的時候,一切都是值得的,我們也感謝上天賜給我們這美好的禮物.

在所有人的呵護之下,妹妹除了比較常感冒,還有一些異位性皮膚炎外,也算是平安的成長.直到一歲了,卻還不會走路,也不會說話.才讓我們開始有一點擔心.我們觀察了幾個月,雖然在走路部份有進步,可是在語言部份卻沒有功能性語言,盡是一些仿說跟唱歌.

一歲半的時候,因為她對於我們的呼名,幾乎完全沒有反應.我們怕她是不是聽力有問題,所以帶她去馬階醫院看耳鼻喉科做檢查.花了很多的力氣跟時間,去清除耳垢然後才做測試,結果是在三十分貝以上有反應,所以算是正常.因為她不願意戴耳機所以沒辦法精確的測量,必須等她再長大一些再做.耳朵聽力正常雖然讓我們放心許多,可是面臨沒有呼名反應的問題,卻讓我們墜入更大的迷團之中.

接下的半年,我們就在別人所說的"兩歲是語言暴發期,等到兩歲再說",我也一直無法說服自己接受她成長遲緩或是有別的問題.在這件事情上,媽媽是比較警醒的,因為兩個哥哥都在一歲左右有語言,也在那時會走路,妹妹顯然落後許多.

最重要的是,妹妹沒有呼名反應,也沒有眼神接觸,在托嬰中心也是自己遊走,完全沒有跟別的小朋友互動.

2011年9月,妹妹一歲十個月,我們開始採取行動,一直到現在.

在這期間,我在信誼親子遊戲書房買到一本書:這樣算不算自閉兒

這本書,雖然是在2007年翻譯的,可是作者以一個自閉兒的母親寫出來.很多的觀察跟系統性的整理,對於當時站在十字路口的我,有很大的幫助,也對於以後的治療逐漸有一個輪廓出來.


分享:

身為語言治療師的朋友告訴我:治療始於父母接受小孩有自閉症的事實.

這句話就要靠自己體會了.

(2012.07.09增加)

您也可以參考下圖(取自幫助高功能自閉與亞斯柏格)

重大傷病卡與自閉症的保險問題

上個月到日間留院做心理治療門診時,心理治療師貼心的提醒我們,可以幫妹申請重大傷病卡.對於妹妹的醫療費用可以有所補貼.於是昨天帶妹去臺大門診複診時,把"重大傷病卡"的申請書交給醫師,因為上面需要醫師簽章,並且加蓋醫院關防.

看完診,醫院的護士貼心的提醒我要注意妹妹的保險問題.於是我在今天問一下我在保險公司的朋友幫我解答.

因為妹妹在出生後幾個月,我就幫她投保一份終身醫療保單,因為妹妹是在兩歲多以後才確診的,所以這份保單應屬有效.

但是如果在確診之後,想要增加新保單,一般的保險公司應該都會拒保.不過,目前有幾家保險公司,有針對自閉症的客戶提供有加費或加註的保單,這就要看我以後要幫妹妹補足那一種保險.不同的險種對於相同的疾病會有不同的評價狀況.

假若,若干年之後,妹妹可以由醫師診斷確認自閉症狀已經痊癒,則不再對妹妹的投保有任何的影響,因為投保時,保險公司是針對被保險人當時的身體狀況而定.

(針對保險方面的專業,還是要請您向您專業的保險業務人員詢問.)

對於有自閉症小孩的家長而言,往往對這方面陷入兩難.一方面面對長期的醫療負擔,希望借由公資源的補助來減輕.另一方面又怕因為申請這些補助,而妨礙了小孩以後的權利.也許上面這些意見可以提供部份解答.

相關新聞:

自閉症住院 保險判理賠111萬

自由時報 – 2011年12月20日 上午4:36

〔自由時報記者鮑建信／高雄報導〕盧姓小朋友罹患自閉症住院治療，保險公司以先天腦部病變拒絕理賠，家屬轉向高雄地院主持公道，法官調查盧童投保後才被檢查出來，判決賠償111萬元，案情頗為罕見。

4歲大盧姓幼童，出生3個月後，家屬替他向遠雄人壽投保。98年9月間，他經高雄長庚醫院診斷患有自閉症，隔月2日起至99年7月23日止，辦理住院手續接受治療，並依約要求理賠被拒。

遠雄人壽表示，自閉症是先天腦部功能受損而引起的發展障礙，依一般醫理判斷，盧童應在投保前即罹患自閉症，僅事後發現該疾病，不是保險契約承保範圍。

承辦法官調查，現今醫學仍無法確定自閉症為先天或後天，但依保險契約規定「生效日起所發生之疾病」，應指契約生效日起，經醫師確診，除外觀可見天生畸形以外的疾病，是以不可經由外觀辨識的先天腦傷或遺傳性疾病，亦屬契約承保範圍，盧童在投保後被檢查出來，判決家屬勝訴。