本文取自蘋果日報
A:天岳是我們第一個孩子,從嬰兒時,他就沒什麼情緒反應,我媽那時帶他,還誇獎天岳吃飽睡、睡飽吃,很好帶。我和太太總覺得這孩子安靜過頭,我們參考許多兒童發展書籍,書裡寫的兒童應有的發展,天岳都沒有。他快3歲時,我逗他,他也不太笑。
我們帶天岳到高雄醫院檢查,醫生說可能是癲癇,找不出正確病因,醫生只交代我們多帶天岳出去玩,我太太每天抱天岳到澄清湖散步。
天岳3歲時,跟他講話,他都東張西望,但他只要拿到餅乾、玩具,甚至馬桶蓋,就在手上不停轉,這種特定行為很怪,我和太太翻好多資料,才認為天岳應是自閉症。
當時我對自閉症不了解,以為自閉就是孤癖,治療就會好,等天岳4歲,語言都沒出來,我們著急,決定搬到新竹,找更好的醫療資源。
怕動刀但更愛兒子
台大確定天岳是自閉症,我太太每周一到五帶天岳搭車到台大醫院做學前教育。我沒有任何愧疚,這不是誰的錯,追究原因沒有用。我們必須幫他適應學校和社會。
我太太不希望天岳在學校被孤立,決定讓天岳上普通班,湖口國小因人數少,老師對學生的照顧時間相對多,我們也很幸運,找到好老師。
Q:你怎麼跟天岳相處?
A:自閉兒沒動機、沒欲望。我就把自己變成跟他一樣,假如他心智年齡6歲,那我就把我降到6歲。他是小自閉,我就是老自閉,跟他建立溝通後,才能慢慢把他帶出來。
天岳也發展出他的才華,像他天生有音感,我們讓他學鋼琴,他現在已經能演奏賺錢。我曾希望他更獨立,但2年前,他被檢查出尿蛋白過高,醫院說他先天性腎衰竭,我們用盡各種方法想醫治,但沒用,必須換腎。我太太身體沒我好,我很愛跑步,腎很健康。要換腎,我有過掙扎,還是會怕,可是我更愛我兒子。手術後,我真的很虛弱,拐杖拿了1個多月。
Q:如何看你人生的際遇?
A:我覺得我過去不是什麼好榜樣,是天岳讓我學到很多,也更清楚我的人生方向。什麼賺多少錢、買高級車,已不是我的目標,我的重心就是照顧他,陪他一輩子。
天岳是我的責任,能讓他笑聲多一點,什麼我都願意做。我不會想未來如何,只要全家開心歡喜就夠了。
記者許家峻採訪整理
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